Nic mi nie jest
Nie lubimy o tym mówić ani nawet myśleć. Wiemy, że może dotknąć każdego, ale zawsze lepiej myśleć, że tym każdym na pewno nie będę ja. Rzeczywistość bywa jednak okrutna. Rak nie wybiera i przychodzi w najmniej spodziewanym momencie. Może być jak wyrok, a może też otworzyć oczy na drugiego człowieka i pomóc dostrzec piękno życia. Wiem, brzmi to nieco irracjonalnie, ale taka jest chyba prawda.
Nie zamierzam jednak opowiadać wam o chorej mamie, babci czy jakimś dziecku. Tym razem pragnę zwrócić waszą uwagę na ludzi, którzy bezinteresownie dzielą się swoim doświadczeniem, swoim dobrem i ciepłem serca, z tymi, którzy dotknięci zostali chorobą nowotworową. Mówię tutaj rzecz jasna o „Liderach”, czyli grupie młodych ludzi, która działa przy Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową (z siedzibą w Warszawie). Osobą, która może przybliżyć nam działalność owej Fundacji i opowiedzieć co nieco o „Liderach” jest wolontariusz, „Lider”, a zarazem mój przyjaciel, Dawid Nowicki. Dawid ma 20 lat i jest studentem drugiego roku Ekonomii na Politechnice Warszawskiej.
Fleurette: Witam Cię! Dziękuję bardzo, że zgodziłeś się na tę rozmowę. Czytelnicy wiedzą już czym są „Liderzy”, powiedz mi jednak tak dokładniej, czym się tak na dobrą sprawę zajmujecie?
Dawid: „Liderzy” zajmują się organizowaniem zajęć dla dzieci przebywających w szpitalach i ośrodkach fundacji. Staramy się urozmaicać im czas, zapraszając do współpracy różne osoby oraz organizacje działające na rzecz chorych dzieci. Wyjeżdżamy również na obozy stymulacyjno-rehabilitacyjne jako wolontariusze (pomoc dla kadry merytorycznej), organizujemy happeningi, udoskonalamy nasze umiejętności na warsztatach, prowadzimy również szkolenia dla przyszłych wolontariuszy. Efektem naszej pracy jest m.in. to, że niedawno wydaliśmy książkę pt: „ABC... mieliśmy raka”. Ważnym elementem działalności „Liderów” jest projekt „Tydzień Wiedzy O Raku” adresowany do zdrowej młodzieży szkół średnich. Jego celem jest pokazanie, że rak to nie wyrok. W trakcie 45 minutowych zajęć lekcyjnych przekazujemy uczniom wiedzę medyczną na temat chorób nowotworowych, opowiadamy swoje historie choroby, mówimy co przeszkadza, a co pomaga dziecku choremu oraz prowadzimy dyskusję z uczniami. Na koniec spotkania każdy z uczniów dostaje ankietę do wypełnienia oraz broszurę z informacjami, które zostały poruszone w trakcie warsztatów. Każda klasa otrzymuje płytę CD z informacjami, zdjęciami i opisanymi przeżyciami dzieci, które kiedyś chorowały. Dodatkowo w bibliotekach szkolnych zostawiamy książki pt: „nic mi nie jest po prostu miałem raka” oraz „ABC... mieliśmy raka”.
F: Jak udaje Ci się pogodzić działalność w „Liderach” z nauką i studiami ?
D: Normalnie (śmiech). Dla mnie to wielka przyjemność móc nieść pomoc i wsparcie chorym dzieciakom! Nie lada wyzwaniem jest też przekazywanie wiedzy o nowotworach Twoim czy moim rówieśnikom. A wszystko to da się pogodzić - wystarczy tylko chcieć.
F: Pięknie powiedziane. Chciałabym też wiedzieć, jak i dlaczego trafiłeś do Fundacji i do „Liderów”? Ktoś Ci powiedział o tej grupie, zachęcił Cię do współpracy?
D: Do fundacji trafiłem już po zakończeniu leczenia w 2000 r. Stało się to przy okazji zbieranie pieniędzy na protezę. Później wielokrotnie wyjeżdżałem na obozy fundacyjne, gdzie opiekowali się nami m.in. wolontariusze będący „Liderami”. W trakcie tych obozów zaprzyjaźniłem się z nimi i gdy ukończyłem 18 lat zaproszono mnie do grupy. Z zaproszenia oczywiście skorzystałem. (uśmiech)
F: Skoro już przy tym jesteśmy, to chciałabym wiedzieć, jaka jest różnica pomiędzy normalnym wolontariuszem, a liderem? Kto może zostać liderem?
D: Każdy Lider jest wolontariuszem, ale nie każdy wolontariusz może być „Liderem”. W grupie mogą być tylko osoby po przebytej chorobie nowotworowej. I w zasadzie… to jedyny warunek członkostwa.
F: Czyli tak czy inaczej dzieciakom pomagać może każdy, choć nie każdy jest tak samo uprzywilejowany. W takim razie powiedz mi, jak wyglądają wasze spotkania? Jak często mają one miejsce ?
D: Zjazdy odbywają się raz w miesiącu, a konkretny termin ustalamy w trakcie poprzednich spotkań. Zwykle zjeżdżamy się w piątek po południu, a rozjeżdżamy w niedzielę. W trakcie zjazdów omawiamy bieżące sprawy i projekty, wychodzimy na oddziały z zajęciami i zabawami dla dzieci, czasem spotykamy się z osobami, które w jakiś sposób z nami współpracują.
F: Rozumiem, że w czasie zjazdów powstała też wydana w 2007 roku książka "ABC... mieliśmy raka..." napisana przez „Liderów”? Opowiedz proszę, jak wyglądały pracę nad nią i o czym ona opowiada?
D: Tak, jak już wspominałem na początku, wydaliśmy ją niedawno. Prace nad nią trwały ponad 2 lata, a sam pomysł narodził się zanim dołączyłem do grupy. Każdy z nas włożył w tę książkę część siebie, ponieważ składa się ona z anonimowych opisów naszych własnych przeżyć i doświadczeń z okresu choroby. Jej celem jest przekazanie wskazówek dotyczących kontaktu z chorym dzieckiem. Adresowana jest do czterech grup społecznych: rodziców, wolontariuszy, rówieśników i personelu medycznego. Jest to książeczka zawierająca prośby chorego dziecka skierowane do najbliższego otoczenia. Tekst opatrzony jest zdjęciami z oddziałów onkologii. Mamy nadzieje, że nasze przeżycia pomogą innym przejść przez te trudne chwile. Książeczka jest oczywiście bezpłatna.
F: A jak Ty z perspektywy czasu odbierasz swoją chorobę? Potrafisz o tym mówić otwarcie, bez skrępowania?
D: Po tylu latach nie robi to na mnie większego wrażenia i potrafię o tym rozmawiać bez skrępowania. Robię to m.in. na zajęciach w trakcie „Tygodnia Wiedzy o Raku”. Choroba jednak zmieniła moje podejście do niektórych spraw. Człowiek po czymś takim dostrzega więcej, otwiera oczy na cudowny dar jakim jest życie, przestaje być egoistą...
F: A pamiętasz, co czułeś, gdy dowiedziałeś się, że jesteś chory?
D: Co czułem? Szczerze to… nie wiem. Po pierwsze, było to 10 lat temu, a więc dość dawno, a po drugie miałem wtedy ledwo 11 lat, więc nie rozumiałem wszystkiego, co się wtedy działo...
F: Rozumiem. Mówiłeś wcześniej, że zarówno wolontariusze i Liderzy jeżdżą z dzieciakami na obozy. Opowiedz proszę, gdzie jeździcie i jak te obozy wyglądają.
D: Obecnie większość obozów odbywa się w ośrodku Fundacji w Mariampolu. Jednak przykładowo w tym roku był również obóz w Kołobrzegu, a wcześniej w takich miejscach jak Perkoz, Zakopane, Krościenko, czy wielokrotnie Lipnica Wielka. Na obozach dzieci mają czas wypełniony zabawami, zajęciami psychologicznymi i integracyjnymi, jest również rehabilitacja. Jest tam niesamowity klimat. Tego nie da się opisać, to trzeba przeżyć.
F: Dziękuję Ci bardzo za tę rozmowę.
D: Ja również dziękuję i pozdrawiam czytelników SGI Lesser! Zapraszam także do odwiedzenia strony Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową: www.fundacja.net
Grafika:
Komentarze [13]
2009-03-22 02:03
bardzo, ale to bardzo interesujący wywiad – na temat który nie jest przedmiotem codziennych debat… Pozdrowienia!!!
2008-11-16 01:45
Tak właśnie myślałem. Szkoda, bo to wcale nie była podpucha, a Twój przyjaciel Dawid na pewno by wiedział, o czym mowa. A patrząc na skład rady fundacji (nie ma w nim żadnego księdza), można by się spodziewać, że zwłaszcza w tym punkcie działalność Liderów byłaby pożyteczna.
Ale Ty, Fleurette, oczywiście nie zapytasz Dawida, co Liderzy mówią o tych szczepionkach, a myślę, że na pewno mówią, bo to jeden z niewielu tematów z zakresu nowotworów, które można z powodzeniem “sprzedać” nastolatkom. A może jednak nie mówią?
2008-11-12 11:22
Och, obraziła się dziewczynka…
Pozostanę jednak przy twierdzeniu, że Liderzy są zwykłymi ludźmi, jak Ty, czy ja. Odnośnie ich wiedzy nie ma sensu dyskutować, bo żadne z nas nie ma wystarczających wiadomości, żeby ją oceniać. A co do WBC... no rzeczywiście, nie ma sensu tego opowiadać młodzieży, którą często trudno zainteresować czymkolwiek, a już na pewno tematem ciężkiej choroby i śmierci (w końcu to taki obciach), takie informacje na 100% spotkają się z ignorancją tej młodzieży.
Może rzeczywiście do edukowania mas na pewnym poziomie wystarcza fragmentaryczna wiedza medyczna. Jednakowoż wciąż uważam, że obozy edukacyjne i najróżniejsze kursy nie zastąpią sześciu lat studiów medycznych, rocznego stażu i kolejnych sześciu lat specjalizacji z onkologii.Zastanawiam się jeszcze nad jedną rzeczą; czy Liderzy namawiają do szczepień na HPV?
Proszę, zapytaj Dawida i wrzuć tutaj odpowiedź. Zrób to dla mnie, chociaż mnie nie lubisz.
2008-11-10 18:05
Olaboga. Logicznych argumentów? Mój Drogi, w każdej odpowiedzi na Twoje zarzuty próbuję wytłumaczyć Ci jedno i to samo tylko w inny sposób z nadzieją, że wreszcie zrozumiesz. Złotych liter niestety nie ma.. Zatem proponuję przeczytać jeszcze raz wywiad, udać się na stronę Fundacji, dowiedzieć się kilku dodatkowych rzeczy.. Twój umysł nie przyjmuje innych racji poza swoją własną, a to już Twój problem a nie mój.
p.s. a Liderzy nikomu w kompetencje nie wchodzą. Warto też nadmienić, że lekarze nie przekazują żadnej wiedzy dzieciom czy młodzieży, bo to z kolei nie wchodzi w ich kompetencje ;] Liderzy zaś współpracują zarówno z lekarzami, personelem medycznym jak i z psychologami. Czytając uważnie zauważyłbyś, iż Dawid powiedział, że Liderzy mają zjazdy, na których pracują ale i uczestniczą w przeróżnych warsztatach,(Zatem z czytania ze zrozumieniem 2 ;]), a co za tym idzie, dowiadują się przeróżnych rzeczy, poszerzając swoje kompetencje. A jak już wspomniałam, nie informują nikogo jaki poziom leukocytozy równoznaczny jest z nałożeniem reżimu sanitarnego, mimo iż doskonale o tym wiedzą, tylko przybliżają ogólny zarys choroby.
tym razem Cię już nie pozdrowię.
2008-11-07 19:31
Jak już wspomniałam dyskusja z Tobą nie ma sensu, bo wydaje Ci się, że tylko i wyłącznie Ty masz rację. Jeśli chciałbyś kiedyś powrócić do tego tematu, chętnie Ci wytłumaczę i wyłożę swoje racje, ale nie tutaj. Tutaj bowiem polemizowanie z Tobą lekko mnie już męczy.
p.s. dzięki laila.
2008-11-07 17:29
Tak, Fleurette, wystarczającą do edukowania wiedzę na temat nowotworów może posiąść nawet trzyletnie dziecko chore na siatkówczaka, pod warunkiem, że leczy się odpowiednio długo. Tutaj rzeczywiście masz rację i wiesz lepiej.
Jedenastolatek z mięsakiem kościotwórczym kolana ma już nieco większe predyspozycje, ale nadal jest zbyt słabo rozwinięty umysłowo, żeby w toku terapii nabyć chociaż podstaw wiedzy biologicznej o nowotworach.
Nie neguję sensu istnienia takiego wolontariatu. Ta idea jest naprawdę zaszczytna. Pomaga w przełamywaniu stereotypów w społeczeństwie na temat tych ciężkich chorób. Mimo to nie każdy Lider jest odpowiednio kompetentny, żeby opowiadać o biologii nowotworów i przekazywać wiedzę medycznąna ten temat.
Twoje podejście natomiast przeczy idei zawartej w tytule. Z tekstu Twojego poprzedniego komentarza wynika, że jeśli ktoś miał raka, to automatycznie musi na ten temat wszystko wiedzieć. Otóż nie musi. I często nie wie.
Tak jak w było w tytule “Nic mi nie jest” działa również w drugą stronę, a przynajmniej w moim odczuciu powinno.
Żeby już nie przeciągać powiem krótko: to wspaniale, że tacy ludzie chodzą po ziemi, jednak lepiej, żeby nie wchodzili innym w kompetencje.
2008-11-07 16:40
Dokładnie, od spraw i procesów zachodzących w organizmie oraz wpływu leczenia na ogólny stan zdrowia są lekarze. Tym ludziom potrzebny jest ktoś, kto doda im siły i nadziei,a nawet najlepszy psycholog nie jest w stanie zrobić tego lepiej od człowieka, który przez to przeszedł,który stoi zywy i zdrowy i pokazuje, ze mozna…
wywiad bardzo fajny, wciagnal mnie i nie rozczarowł;)
2008-11-07 12:37
Drogi Mój.. jak Ty mało wiesz na temat, na który próbujesz się wypowiedzieć.. Człowiek, który przeszedł przez kilkumiesięczne, niekiedy nawet i kilkuletnie leczenie wie co i jak wygląda z każdego punktu widzenia. Poza tym jakbyś uważnie przeczytał mój wywiad wiedziałbyś, czego uczą i co przybliżają Liderzy podczas swoich spotkań z młodzieżą. I zauważ, że nie mówią o poziomie hemostazy czy elektrolitów we krwi, chociaż i to zapewniam Cię, że wiedzą ;] Widzę jednak, że polemika z Tobą wymaga niezwykłej cierpliwości i wytrwałości, a przy tym jest lekko bezsensowna, gdyż za nic w świecie nie uznajesz wyższości czyjejś racji ponad swoją.
Również Cię pozdrawiam.
2008-11-07 09:53
Moja jest tylko racja! A nawet, jeśli Twoja jest, to ta moja jest mojsza niż Twoja twojsza!
Jeśli chodzi zaś o edukację, to Liderzy na pewno mają największe pojęcie, jak to wygląda z punktu widzenia pacjenta (chociaż w pewnych szczególnych sytuacjach to sprawa bardzo dyskusyjna).
Nie sądzę natomiast, by poza “humanistycznym” punktem widzenia mogli mieć znaczący wkład w edukację społeczeństwa.
W zakresie biologii nowotworów, edukację pozostawmy jednak osobom, które wiedzą, o czym mówią.
Ja sam, chociaż uważam wiedzę na ten temat wyższą od średniej populacyjnej, nie podjąłbym się czegoś takiego, bo poza samą kwestią onkologii, konieczna jest gruntowna znajomość fizjologii, biochemii, anatomii i genetyki czlowieka, której na kursie weekendowym, czy nawet wakacyjnym zdobyć się najzwyczajniej nie da.
Pozdrawiam.
2008-11-06 23:52
pomysł na artykuł jak i sama inicjatywa fundacji wg mnie niesie same pozytywy. I ja Ci Florek w tej kwestii bez dwóch zdań wierzę. Pozdrawiam.
2008-11-06 23:29
Drogi Mój, a któż inny lepiej opowie o chorobie, jej przebiegu i generalnie o wszystkim jak nie osoba, która przez to przechodziła? Nikt inny nie opisze tego tak, jak to powinno być opisane. I nie radzę polemizować, bo w tej kwestii to ja mam rację – uwierz.
A czy możesz zostać Liderem, z takim podejściem, wątpię. Ale warto zapytać ;]
2008-11-06 21:21
Bardzo zaszczytna idea, aczkolwiek nie wiem, czy osoba zajmująca się na codzień ekonomią ma odpowiedni zasób wiedzy do edukowania młodzieży na temat nowotworów.
A tak nawiasem mówiąc, to ja również miałem nowotwór, tyle że łagodny – fibromę skóry. Czy w tej sytuacji też mogę zostać Liderem?
- 1
